Impact op pijnbeleving bij het kind

Project: Impact van pijn bij de ouder met fibromyalgie op de pijnbeleving bij het kind

(een pdf versie van deze tekst kan U hier vinden)

Fibromyalgia (letterlijk: pijn in spieren en bindweefsel) herkent men aan dewijdverspreide en aanhoudende pijn, die voorkomt met moeheid, slaapproblemen,concentratieproblemen en meer. Uit recente studies blijkt dat fibromyalgie eenprevalentie kent van ~1% in de totale volwassen populatie. Het blijft gissen naar deonderliggende oorzaak van fibromyalgie, met als gevolg het ontbreken van eendoeltreffende behandeling. Ook de diagnose van fibromyalgie blijft een groteuitdaging.

Met dit project beoogden we volgende doelen:

1. Een goed beeld te vormen van hoe chronische pijn bij de ouder met fibromyalgieword waargenomen bij het kind. Hierbij werd niet alleen gemeten wat de impact isop de pijnervaring bij het kind maar tevens hoe dit de algemene ontwikkeling vanhet kind, kijk op het leven, omgang met anderen beïnvloed. Er werd ook gepeildnaar het begrip van het kind betreffende fibromyalgie (hiermee wordt bedoeld ofhet kind de inhoud van “fibromyalgie–zijn” begrijpt). Dit alles hebben wij bereiktdoor middel van een drietal contactmomenten met de kinderen van ouders metfibromyalgie (groep van 10) en vragenlijsten, in samenwerking met de FaculteitPsychologie (UGent, Prof. Tine Vervoort). Dit deel zal resulteren in eenwetenschappelijke publicatie die tevens ruim zal verspreid worden in diverse media.

2. In een tweede luik hebben wij de bekomen informatie vertaald in een brochuretoegankelijk voor elk van de volgende drie doelgroepen: i) kinderen of kleinkinderenvan patiënten, ii) onderzoekers en (para)medisch personeel en iii) het bredepubliek. Deze brochure is vooral gericht naar kinderen met een leeftijd tussen de 7à 12 jaar. Je kan de brochure downloaden op www.fibrores.org/basiel.

Het Bestuur

Onderzoek naar Fibromyalgie een duwtje in de rug geven, onderzoek actief promoten, en verstrekken van informatie.